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Aux chercheurs de trouver de nouvelles thérapies qui, au-delà des maladies rares, bénéficieront au plus grand nombre.
De lutter sur tous les fronts, médical, social et politique pour que les efforts engagés en faveur des maladies rares soient poursuivis.
Samia
Le don que je fais est une goutte d'eau en rapport à tout ce qu'il reste à faire au niveau de la recherche. C'est peu j'en suis consciente, et si chacun d'entre nous pouvait donner un peu cela pourrait faire un océan de solidarité et d'amour pour tous ces gens qui souffrent. Un jeune de notre famille nous a quitté atteint de la myopathie et chaque jour je crains pour mes enfants. Nous avons été guidés par l'afm afin de faire examiner ma fille par un médecin spécialisé. Ils ont été formidables.
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