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Aux chercheurs de trouver de nouvelles thérapies qui, au-delà des maladies rares, bénéficieront au plus grand nombre.
De lutter sur tous les fronts, médical, social et politique pour que les efforts engagés en faveur des maladies rares soient poursuivis.
Gilles et Anna
Notre petit fils EWAN nous a quitté le 25 aout 2006, il avait 5 mois et demi. Il avait une amyotrophie spinale enfantile, c'est une grande souffrance. C'est pourquoi nous donnons notre soutien au Téléthon, pour faire avancer les recherches et aider les familles. Merci au Téléthon, à l'AFM, aux bénévoles. Gilles et Anna
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